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90后脑性麻痹者的逆袭之路,让世界听 [复制链接]

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年10月6日,是第10个世界脑瘫日。据不完全统计,全球有超过万人伴随脑性麻痹,而在中国,这个数字超过了万,其中万以上是孩子,并且以每年增加4万~5万人的速度递增。这一天,各界公益人士呼吁社会协力,为脑性麻痹者更好地融入社会生活与工作,创造无障碍的环境。

“很多人可能会误会,认为残障朋友在生活和工作中需要大家帮一把,但我觉得不是。”在脑性麻痹者李子康看来,实际上,真正需要社会做的是搭建无障碍的环境,“在我过去的人生经历中,我遇到太多优秀的残友,他们特别棒,却也遭遇过迷茫,最大的困难不在于提升自我,而是融入环境。”

过去,医院“判了死刑”,光是学走路就花了7年时间,但为了走出一条不一样的路,他选择了出国留学闯荡,后来不仅攻读本科学位,同时还创立了属于自己的教育咨询公司。如今,他希望将国外的创业经验带回中国,开设为中国残障朋友打造的互联网平台,让更多人在成长路上得到指引,也得到支持。

诊断:漫长人生的开始

当“脑性麻痹”这个词出现在诊断书上,对许多家庭而言,就像收到一封“死缓判决书”。李子康听父母说,年,自己刚出生,其实只在妈妈的肚子里待了三十二周,体重只有克,所有人都知道这是一个危险的迹象,还是婴儿的他立即被转移到特护室,二十二天后,人们说,这个孩子活下来了,所有人都以为一家人否极泰来。

然而,没有人预料到,10个月后,李子康确诊脑瘫,表现为一定程度运动障碍,“后来很长一段时间,我连走路都不行”。而差点在孩子一出生就要经历生离死别,好不容易等到奇迹的李子康父母听后,一阵眩晕。那时候,没有人知道一个脑瘫儿还可以怎么过好这一生。父母背着他,走遍了北京、广州、东莞、佛山,尝试过手术、打针、吃药、针灸、按摩、理疗,终于在一次手术中,一定程度缓解了身体机能的障碍。

“但这些都只是漫长康复生涯的开始。”李子康回忆道,此后,他便在广州进行物理治疗,早上六时,由母亲抱着已接近40斤重的自己坐一个多小时的公交车,从出租屋到达康复中心,此后,搀扶自己从一楼爬到七楼,而李子康每天通过跑步机、踝关节矫正板、上下肢康复器、脚踏车、楔形垫等器材进行高强度的训练,直到下午五时,康复中心关门,“我和我的家人一度都受不住这样的压力,直到后来,我读了小学,康复目标改为防止肌肉萎缩,训练从全天调整成早晚各一小时,大家才松了口气。”

即便如此,从不能走路到适应走路,李子康还是足足花了7年时间。

成长:被安排好的人生

李子康或许从没想过,康复目标的调整也喻示着社会对他的期望也在不断下调。

过去,大家依旧相信更多的可能性,现在,“能维持现状,已经很好”,毕竟他因为各种客观原因,存在写字慢,字丑,理解慢,不够细心的问题,而其他同学可能存在偏见和不解,老师为了留住他,往往也要顶住各方压力。然而,李子康觉得,自己依旧有机会探索更多人生选择。学校里常说,有志者,事竟成,在他看来,这句话从未说过只针对健全人。

那时候,李子康从不觉得自己丢人,他意外考进了初中的重点班,虽然成了重点班里的“吊车尾”,但同样证明了自己的实力。在校外,李子康特意报名了英语补习班,在英语学科发力。李子康的拼劲,班主任也看在眼里,不仅顶住压力把他留在了班内,还鼓励他学习,长期利用课间和午休时间为李子康开小灶。李子康第一次感觉到“有心人,天不负”,是在初三上学期,他得到了广州市政治小论文市级二等奖,自己的名字,永远留在了广州市四十九中的光荣榜上。

然而,李子康不知道,高光之后是更真实的人生等待着他。彼时,李子康的身份是借读生,相对本地学生而言,需要拿到更高的分数才能进入到同一所高中。当时,他虽然达到了广州市普通高中的录取分数线,但依旧没能考入心仪的高中。李子康说,自己心里有一套“备用计划”——出国留学。然而,这个想法刚刚提出来,就被他的父母否决了。

“他们觉得我患有残疾,认为我独自生存有困难,留在他们身边才能更好地保护我。但我认为父母会总有一天会有老去,我自身必须足够强大,才能够自如地应对未来可能会出现的困难。直到高二,我表弟去了加拿大多伦多读书,父母认为亲戚之间可以相互照顾,也就同意了送我出国。”他说。

改变:我可以创造价值

“实际上,残障人士出国留学手续没有想象中那么繁复。”李子康说,办理加拿大留学签证,只需比健全人多提交一项诊断证明,而入学前,需要将相关表格填好。那时候,完成了一整套程序的李子康发现,“留学最主要的是心理上的压力,这种压力比现实压力大的多得多,大家觉得自己是一个负担,不知如何融入”。然而,也正是在国外相对成熟的残健共融环境中,李子康逐渐发现,残健共融的难点并不在于残障人士的“障碍”程度,而在于环境。

令他印象深刻的是,在国外,火警响得频繁,老师将每个学生的性命看作自己的职责,即便知道是演习,还是执意要求自己和大家一起行动,“哪怕我行动不便,没办法下楼梯”。有时学校电梯故障不能用,老师一句“没问题的,我背你下楼”让李子康感动万分。正是这样的举动,让他觉得自己和正常人一样,不再特殊。

李子康说,“留学还可以让一个人更加独立,像买菜做饭,和朋友聚会这种我在国内不会做的事,在国外必须慢慢学着做。而且,留学生第一要务就是:习惯孤独并学会享受孤独,能更好更早的掌握独立生活自理能力。”他回忆道,在加拿大,自己为了加快学习进度,报了晚课,每次下课,道路漆黑一片,没有路人,一个人融入大雪纷飞的背景中,此后,终于在两年时间修完了三年的课程,并辗转多地继续求学,在英国白金汉大学进行本科学历进修。

“我觉得自己不是弱势者,也不是等着别人帮忙的人。”相反,因为喜欢与人交流,李子康还申请成为了校园大使,为想来学校读书的新生介绍学校和周边生活,包括给轮椅使用者介绍学校的无障碍路径和设施。他说,虽然这是校园大使的责任,但不自觉地,就有一股自豪感油然而生。

创业:直面更大的痛点

在国外留学的数年时间,让李子康对“残障人士”的身份有了更多思考。在白金汉大学,为了增加社会实践经验,李子康和同学成立了熊猫咨询服务有限公司,专注于中国学生的大学申请咨询服务,得到学校对商业计划的指导,审视和完整公司结构,最终还得到校方授权,签订业务协作协议。

在这个过程中,李子康接触到了国内许多“很棒的”残友,不少有进一步进修的想法,然而,“中国还没有一个成系统的残障人士海外留学程序指南,导致大家不敢踏出第一步。”彼时,李子康陆续以近乎免费的价格向多位残友提供了一些留学建议,而随着大家的交流不断深入,他逐渐发现,“残障群体在留学等各个社会领域举步维艰,往往是社会支持已经做好了,但信息却没有效传达导致的。”

而这一现象背后隐藏着一个更深层次的原因。他说,长期以来,媒体也好,公众也罢,大家下意识地认为,一个残障青年之所以成功是基于超乎常人的励志和勇气,但实际上,每个社会人在探寻个人价值的路上都存在障碍,而突破障碍最有效的方法,应该是形成一套无障碍的机制,让面对不同障碍的人们都可以找到自己发挥作用的途径,而不是凭借一个个体一次次向着充满“障碍”的高墙发起冲击,大家一直没有属于自己的信息平台,每个人在成长路上,“单打独斗,不断碰壁”。

“现在,我和我的同学们已经组成一个小队,发起了关于专业化残障信息服务平台建设的社会创新项目。”李子康透露,目前,团队涵盖了开发、设计、商业管理等方面的专业伙伴开发平台,希望通过开放式,且汇集残障者、政府和非政府组织及相关从业者等多方角色的社交平台,解决长期以来残障者获取信息和参与大众舆论的两大问题:信息质量差和不易获取。

设想:科技赋能,破解信息障碍

在李子康看来,接下来自己要做的是一家社会企业,通过打造出可持续发展的模式,持续为助残事业赋能。而要实现这一目标,一方面需要人才,另一方面也需要资源的链接。值得

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