提起渐冻症，大家可能会想到“冰桶挑战”，并不觉得陌生，但它却是一种世界罕见病，发病率极低，一般患者仅存活3-5年。
渐冻症被称为肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophiclateralsclerosis，ALS），迄今已有余年历史。法国神经病学之父让·马丁·沙可（Jean—MartinCharcot）在年最先发现ALS，而上世纪30年代，美国著传奇棒球运动员扬基“铁马”LouGehrig因此病被迫挥别赛场，让ALS闻名美国。
Jean-MartinCharcot和LouGehrig
之后，伟大的物理学家霍金在与渐冻症抗争的50多年里，对其也起到了巨大的宣传和推动作用。尤其是，年的“冰桶挑战”，经过微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克等知名人士的参与，ALS在普通人中彻底火了起来。
为什么说渐冻症是灾难性疾病？会遗传吗？
从英文名——AmyotrophicLateralSclerosis，就能知道渐冻症的主要症状：“Amyotrophic”是希腊语的合成词：“a”代表“负面、缺乏”的意思，“myo”意即肌肉，“trophic”是指营养，“Amyotrophic”的意思就是因为缺乏营养，肌肉萎缩，“Lateral”的本意是侧面、侧部，这里指代脊髓侧索，随着病情恶化，大量神经元死亡，该部位就会逐渐变硬（“Sclerosis”就是变硬的意思）。
渐冻症最可怕的一面，并不是疾病本身，而是在病情恶化过程中，大脑功能不受丝毫影响，病人不得不清醒体验身体瘫痪的全过程。
渐冻症主要分为两种类型，最常见的是偶发性渐冻症。这类疾病的发生没有规律可言，任何地方的任何人都可能成为受害者；另一种就是家族性渐冻症，这类疾病有明显的遗传性。
不过在所有渐冻症患者中，家族性渐冻症患者只占5%～10%。对于家族性“渐冻人”患者，其后代是否会发病要根据其遗传类型和父母携带基因的情况而定。
除了遗传，其他已经明确的ALS危险因素包括：高龄（最常见于40至60岁）、男性（65岁以下的男性患者略多于女性）、基因变异等，而吸烟、环境*素暴露则是可能危险因素。
渐冻全过程是什么样的？
“渐冻人”的渐冻过程分为五个阶段，越早发现防控的几率就越大，因此每个人养成定期体检、